Hantverksmässa

Igår var vi på hantverksmässan i Luleå. Köpte mest ätbart. Hämtade också tårtan som jag vann på auktion för världens barn. Auktionen ordnades av Norrbotterns P4. Jag gav 625:- för en 20 bitars tårta.
Istället för en stor gjorde Carolas tårtor två tårtor, en röd jultårta och så en vintertårta med fågel och stövare. Oerhört vacker. Vi hade våra närmaste grannar på tårtkalas och vi tog även ngt starkare.
I onsdags var jag ensam hemma på kvällen, då Tomas åter avtackades för sina år som ekonomichef. Tobias tittade till mig eftersom min rullstol tidigare på dagen hade gått sönder och var mycket svårstyrd. For sedan hem för att återkomma en timme senare eller så skulle jag ringa.
Tog mig dock själv till toaletten och under det besöket mådde jag inte bra. Kände på mig att det skulle kunna sluta illa, vilket det också gjorde. Hann ej ringa sonen. Vaknade till av att min käre man pratade med ngn itelefon och pratade ngt om ambulans. Då vaknade jag till liv och avstyrde allt.  Tur i oturen så ramlade jag inte utan blev sittande i bakåtlutande läge. Sköterskan sa att vi på eget bevåg avsa ambulansen.
Skall lägga in en bild på tårtan senare.
Nu blir det gratäng och älgbiffar.

Idag träffade jag min husläkare. Alla mina värden var bra. Blodtrycket också OK. Fick dock byta medicin eftersom de förra var vätskeutdrivande och därmed tog jag dem väldigt sällan. Tog influensavaccinet trots att jag tvekat. Expertisen ville att jag skulle sticka mig.
Nu skall här malas köttfärs.
Ha en bra dag.

Pension

Nu har jag en ung pensionär här hemma. Jag får mer stöd och han får ändå tid att vara på jakt med Maggie.
Lämnat prover och på torsdag skall jag träffa husläkaren. Har något högt blodtryck, haft det länge. Tar inte medicinen regelbundet då den också är vätskeutdrivande. Det är ju inte så lätt att ständigt besöka toan då benen inte fungerar som de skall.
Vi har bra höstväder, dimmigt på morgnarna men ingen snö.
I em får vi hem älgkött som skall finputsas. Jag har ju en make som i lördags sköt en vuxen älg. Härligt att få detta i frysen. Det blir nog en flaska rött då vi agerar styckmästare.

Fåglarna utomhus blir fler och fler. Vi har hängt ut massor av mat åt dem. Jag älskar mina små därute. Bara vi inte så ofta fick kattbesök! Vi håller vakt.
Tobias har haft två tentor, matte. De gick bra.
Familjen i Gävle har varit på dop, lillkusinen Erik. Saknar dem så!!!

Höstens ankomst

Nu kan vi konstatera att hösten är här. Natten mot söndag första frostmorgonen. Idag dock 4,4.
Söndag hängde vi ut tvätt och den blev torr, härligt med uteluft.
Sonen har fyllt friggebodan med sommarens utegrejer. Maken rensat stuprännorna från granbarr.
Jag mår bra och löser en hel del korsord och speciellt då husse och Maggie är ute på jakt.
När städningen utomhus nästan är klar kommer de onda tankarna- Var detta sista gången jag var med om detta?

sommaren är nog nu över

Hej!
Haft en varm och härlig sommar. Fått se Mattias, Kristinas och Elsas "nya" hem. Vi tre från Boden hade en underbar tid hos dem. Fick hjälp att ta mig in på toaletten, men det gick bra. Pojkarna bar mig upp för trappan så att jag fick också se övre plan.
Mattias och Elsa har också varit hos en vecka och till den helgen kom också mamma Kristina.
Tobias får vi rå om en hel del och han är till stor hjälp. Nu har han återvänt till studierna och vår lilla solstråle har blivit dagisbarn.
Efter Tomas älgjakt blev jag ordentligt sjuk i en vecka och då blir bena svagare och man får svårare med balansen. Kröp åter en dag på golvet och min starke älskling fick hjälpa mig upp.

Nu har det bara två veckor tills min älskling blir hemma. Han tar förtida för att kunna stötta mig mer. Vilken underbar man! Hoppas vi orkar resa lite. Drömmer fortfarande om husbil, men hitta en som passar mig är inte så enkelt.
Nu har jag för första ggn mist en ALS-vän. Denna sommar blev hennes sista. När blir det min sista? Usch vad jag avskyr dessa tankar. Jag vill ju leva!

grattis till oss själva

Nu har vi varit gifta i 39 år. Ibland funderar jag om gubben fått ett bättre ålderdom om han sluppit mig, men tror faktiskt att han vill ha mig.

Uppehåll just nu men mer skurar utlovas. Skall hinna ut och snygga till där. Därefter blir det gräsklippning. Yngsta sonen utestädar rejält åt oss och så småningom får vi nog också en ny uteplats.

Upptäckte nu till frukost att Rilutec tagit slut, ringde snabbt och bokade upp nya på apoteket. Vet inte hur mycket dessa hjälper men vill dock inte vara utan detta halmstrå.

regnigt värre...

Har inte haft tid och möjlighet att skriva här på ett tag.
Har besökt min neurolog och ngt positivt delgav han oss. Skall ev få ingå i en testgrupp längre fram i höst. Fått höra om bukfetman dragit på sig, ngt som aldrig fanns, då man ännu kunde springa. Nya rön kan visa att just detta kan vara bra för oss som har den här diagnosen. Märker att jag ogärna använder mig av de tre bokstäverna ALS, det skrämmer som.

Vi har varit också på Mallorca, hela familjen vilket innefattar i dagsläget, jag själv, min man, två söner, en svärdotter och ett litet underbart barnbarn. Mycket på resan var helt underbart och tillgängligheten tämligen god. Mycket finns dock att göra för oss handikappade på hotellen.
Njöt av resan!!!!

Yngsta sonen har fått kompletteringar på ett projektarbete som är bedömt redan som ett VG (spets). Tyvärr upplever vi att flera av kompletteringarna förstör helhetsintrycket och ett bra jobb blir i våra ögon sämre. Vad gör han? sväljer och ändrar? Undrar om handledaren har betyg i det svenska språket???

Har påbörjat planteringen av blommor, måste nog pga av regnandet flytta in i garaget för att kunna avsluta detta.

På söndag var det åter dags för att hamna på golvet. Hamnade så illa att vi fick ringa på hjälp, för att jag åter skulle komma i sittande läge. Jag mår så dåligt av detta. Blir ledsen och känner mig mindre värd. Kunde dock nästa dag träna på rampen därute. Gick upp för den två ggr, sakta gick det men upp tog jag mig.

Igår hade jag två fd arbetskamrater på besök. Det är så roligt att jag ännu kan kommunicera med andra, minnas och skvallra. Att diskutera pedagogiska frågor är fortfarande roligt och givande.

Hej för idag! skall plocka fram kort från resan som skall publiceras snart.

vad skall dagen ha med sig...

Igår em satt jag i en fåtölj, (ensam hemma)det mesta av ögonen läste, en liten del av dem sneglade på teven. Det ringer på dörren, hörde nog inte första signalen utan reagerar på att Maggie ställer sig vid ytterdörren och  visar att ngn är på bron.
Nu skall jag förflytta mig till rullstolen, inget lätt manöver och inte heller riskfri. Bokstället, boken, kudden och tvkopplaren skall placeras på närliggande bord. Inget går enligt planerna. Telefonen som ligger brevid mig i fåtöljen ramlar ner under soffan, samtidigt som ngn ringer på den. Låter den ringa. I den stressituation som nu uppstår hamnar det mesta på golvet. Hunden blir ivrigare, försöker samtidigt ropa: JAG KOMMER. Hunden springer fram och hoppar upp i min famn. I det läget försöker jag på en överlyftning till rullstol. Hamnar från ett vinglande läge åter i fåtöljen. Ber Maggie sätta sig och gör ett nytt försök. Lyckas!!!! Rullar ut i hallen, greppar dörrtelefonen: VEM DÄR? inget svar. Personen ifråga har försvunnit under tiden jag utsatt mig för risken att ramla.
Det var nog en försäljare.Jag hoppas mina vänner vet att de måste vänta. Ha tålamod.
Det dröjde ett bra tag innan hjärtat rusade  färdigt och andhämtningen blev normal igen.
Sådana följder kan en dörrsignal få. Samtidigt undrar jag vem som stod bakom dörren, ett svar som jag kanske aldrig får. Vill ju så gärna ha ngn bekant som tittar in, då jag är ensam. Telefonen låg kvar under soffan tills mannen kom hem. Det var också han som hade ringt. Tur att jag hade den mobila!

Lilla solen tittar in igen..

Det känns ensamt just nu, Solen strilar in men jag sitter med fördragna gardiner. Detta för att kunna se ngt av datorskärmen.

Rullstolen min är så smutsig men vi har inte hunnit prioritera den. Våren för med sig så mycket annat som jag behöver hjälp med. Idag känns saknaden efter mina ben så enormt mycket. Att få ansa i trädgården eller bara få städa vore underbart. Tänk om man kunde vända sig till ngn som var bra på trädgård och hade tid för mig. Min egen trädgårdsmästare är nog ngt blind då det gäller detta. Får nog hjälp av assistent två efter det att studierna avslutas för denna termin.

Magen är ngt bättre idag. När den är uppblåst och det kniper till ordentligt så känns det som om man bara vill försvinna. Vart?? kanske ändå inte viljan att lämna mina kära, men arg måste man få vara.

Vackra domherrar finns vid fågelbordet. Konstigt att de kommer på hösten och våren, men ej på vintern. De ger mig glädje, bara den fyrbenta svarta håller sig borta!

Nu skall jag lösa korsord och vänta på sällskap. Ensamheten vill jag ej ha som sällskap.

en ny vecka.. och så var man på väg mot de 59

Har ej skrivit på några dagar, har nog inga läsare och ej heller spritt det så mycket. Inte ens familjen har den möjligheten.
Kanske de får adressen först då jag inte längre finns, som ett slags testamente.

En vulkan är aktiv på Island igen och flyget hotas igen. Vi som behöver flyga!
Skall börja sortera foton. Det finns en hel dåliga foton, kopior och okända människor. Skall skicka iväg vissa, så kanske ngn blir glad. Skall också samla foton till boken om mitt liv som barnbarnet skall få.

Skall börja läsa Patrik Sjöbergs bok. Brukar undvika den här typen av böcker, men det han avslöjade, pågår nog varje dag. Tänk bara på dessa kvinnor som nu åtalas för innehav av barnpornografi! Det fattas ngt i deras moral och naturligtvis i deras hjärna. Gillar inte heller män som solochvårar kvinnor. Det finns väl kvinnor som också sysslar med detta. Ngt samvete lär dessa inte ha!!! 

Hoppas att jag vill skriva ngt i morgon också.

nu är jag 58

Jag lever och fyller år idag...
Regntung dag utomhus och ngt tungt även inom mig, trots att jag borde vara jublande glad. Håller nog på att dra på mig en förkylning och tyvärr har jag fått hosta. Tungt då speciellt med min diagnos. Det kanske blir bättre framåt natten...

Vi inledde firandet med smörgåstårta igår till middag, fisk och gott var det.
Fick också grattisbrev från Trollhättan och brevet innehöll många fina kort på våra kära.
Idag uppmärksammas man på FB. Skall försöka kommentera alla!!!

Vinflaska från syrran och svågern. Undrar vem de haft som smakråd. Den var god men kostade säkert också en hel del.

Längtar efter helgen och hoppas på bra väder. Jag längtar efter mer utevistelse och så kanske jag kan vägleda min trädgårdsmästare något. Han har inte riktigt gröna fingrar.

Fick av min älskade en underbar orkidee, min älsklingsblomma.

ny frisyr

Snygg i håret, kortare och slingor. Allt detta gjordes hemma hos mig.
Har en fd kollega som ursprungligen var utbildad frisörska som hjälper mig. Hon är så mycket värd och så kan vi skvallra också lite. Jag har svårt att besöka ngn av stadens salonger, hög trappa, sköljstolen uppe på ett podium, inga löstagbara stolar så kan ej sitta i rullstol, för höga stolar så överflyttning ej möjlig, att skölja håret i deras "pinverktyg" kan vara jobbigt, skulle nöden uppstå finns ingen handikapptoalett....alltså ingen som är bra trots att salongerna är många. Dessutom slipper jag detta med färdtjänst och väntetider. Goda vänner är guld värd.
Försäkringskassan/min handläggare ser detta dock inte som en extra kostnad då han beräknar handikappersättningen.

Kvällen avslutades med bastubad. Vi har breddat dörren och naturligtvis dörrkarmen så att jag kan komma in med badstolen. Härligt. Nästa gång skall vi ha öl tillgängligt.

Hejdå!

en ny dag med nya möjligheter

Mulet ute men i sinnet är det ljusare.
Magen bråkar och det har det nog gjort sedan cancerbehandlingen 2004. Konstigt vad snabbt man dock accepterar saker och ting. Mår nog ändå alltid dåligt av det hårdare klimat som vi sjuka får uppleva nu... kan du inte arbeta är du inte värd så mycket i vissa ögon- du är tärande. En känsla som man inte så enkelt plockar bort.

Skall snart plocka fram en kam och plocka bort pinnar. Dagen då min käre stannar hemma på heltid. Hoppas jag får försämras långsamt så vi får njuta av tillvaron tillsammans. Min värld blir tryggare, gladare och friare. Hoppas jag också tillför något till honom! Du är värdefull, liksom familjen i övrigt.

Skall titta i receptförrådet idag. Vi borde börja äta sundare!

Ha en bra dag! Grattis Norge!

bokat tider

Så blev våra grannländer världsmästare. Grattis!

Idag har jag bokat tid för provtagning. Kollat att min man kan skjutsa mig, knappat in och nu är det fixat. En dag kommer någon annan att vara tvungen att göra detta för mig. Detta med en massa inknappningar är inte lätt för en som har försvagade fingrar.

Skall träffa min neurolog i slutet av månaden. Tänk om han denna gång hade något positivt att komma med! Kanske ett nytt läkemedel eller att man kunde få ingå som "försökskanin" i en grupp. Drömmar... har ej kunnat läsa om nya rön.

Det har blivit kallare ute. Enligt radion kan vi få åska idag.

och en ny dag...

Nu är vargen avlivad. Det finns inte plats för oss alla.

Idag skall vi uppvakta en "släkting". Det blir kryddplantor i en korg. Jag kan med lite hjälp ordna med denna skapelse.

Jag känner alltid då sommaren nalkas saknaden av min ben. Jag har ju så mycket att göra där ute. Bänkar som skall rensas, växter som skall flyttas och frön som skall sås. Människor säger att man måste acceptera och det sa säkert också jag innan jag drabbades. Oavsett vad ni säger så accepterar man aldrig, man anpassar sig. I mina drömmar går och springer jag alltid, men rullstolen finns ändå med i utkanten.

Skall åka och se på husbilar idag. Vill så gärna hitta en som skulle fungera. Min käre vill inte ge upp, men jag har nog gjort det. Har skickat massor av mail till husbilsförsäljare i söder. Ett svar har vi fått. Undrar varför de lägger ut kontakt/mailadress då de aldrig svarar?
Ha en bra dag! Idag blir det hockey. Vågar inte heja för högt  på Sverige, för hör vår finnstövare det, så skäller hon ut oss.

Sverige möter Finland

Vilken här morgon att vakna till, solen strålar in. Det är också ännu tyst i huset. Idag skall gården krattas färdigt och därefter skall vi köpa kryddväxter. Medan gräsmattan fixas så skall jag lägga in en blombeställning till vår blomsterbutik, Fagernäs Trädgård. I flera år har de varit snälla och plockat ihop min beställning. Det motsvarar ju inte glädjen av att själv få plocka och titta på all blomsterprakt, men jag är så glad över deras hjälpsamhet.

Idag får vi nog också gäster, så en god lax- och räktårta skall skapas.

Ikväll skall vi nog också följa Erik Saade. Inte speciell fångad av detta men vi samlas nog ändå kring honom. Jag får lite tungt i mina relativt smala ben, men ändå så tunga när jag blir sittande. Dessutom strilar det kallt H2O genom tårna. Hur det nu är möjligt?! Tåmassage är nödvändigt och den äkta hälften ställer upp för detta.

Igår fm fick jag ångest då jag av misstag stoppade in en skalad hasselnöt i munnen och den fastnade som en geleklump i halsen. Jag var ensam hemma och kiknade efter andan. Efter vissa besvär fick jag tag på ngt att spola vatten i och efter att jag druckit kunde jag andas normalt igen. Vill ju inte att någon skall hitta mig sovande som Snövit, då hon fått en äppelbit i halsen. Dessutom tror jag inte på prinsen som skulle kunna återuppväcka mig.
Ha en bra dag!

La in på facebook en "tankehälsning" för dem som drabbats av ALS och bad dem kopiera detta och lägga det under sin status. Vilket gensvar!!! Det gladde mig mycket.

Sverige gick vidare..

En ny dag med nya möjligheter.
Såg på hockey igår, Sverige vann. Jag reagerade väldigt mycket för resultat innan jag fick diagnosen. Nu konstaterar jag även vid förlust DE GJORDE SITT BÄSTA. Livet har fått en annan dimension.
Satt däremot och tänkte på forskningspengar, Tänk om alla hockeymiljonärer, fotbollsmiljonärer, golfmiljonärer, basketbollsmiljonärer etc gav en miljon var till ALS-forskning.
Och om alla våra bonusdirektörer i Sverige gjorde likadant. Det skulle bli en stor summa!
Om alla som tjänade mer än 100.000/mån  i Sverige skulle varje månad ge 100:-/mån i ett år så skulle det bli mycket pengar.
Det skulle jag kalla solidaritet men jag vet att det är en utopi.

varmare

Njuter av solen och livet. Vad drastiskt och onaturligt eller rättare sagt så låter det banalt och löjligt.
Igår fick jag besök av tre f d kollegor. Kul och man nästan glömmer bort för stunden att man inte är längre en av dem.

Tittade på Tv en stund under fm och min stol stod inte på en matta, så den bara gled, då jag skulle upp i rullstolen igen. Då blev jag rädd, för att bli sittande på golvet känns ju inte lockande. Med en kraftansträngning så tog jag mig ändå vidare. Maggie, hunden vår verkade andas ut, för hon gav mig många blöta pussar.
Vi har ej krattat tomten än...och jag vill.. men kan inte. Gud vad jag är lat!!!

så var jag också här...

Hej!
Eftersom det är premiärdagen så använder vi den röda färgen.
Just nu vet jag inte om detta blir något som andra läser eller om det blir något bara för mig. Beskriva min tillvaro som ALS-sjuk, men trots  detta en kvinna som odlar sina intressen men som samtidigt är  i större utsträckning beroende av andra.
Tänk bara att aldrig mer kunna gå ut med en soppåse...
Tänka hur miljön du skall besöka, finns ramp och handikapptoalett och om det finns är den bra för en som sitter i rullstol??? Frågade man en handikappad då man planerade för toaletten?

Det är blir ingen färgglad sida med en massa glada bilder.
Följ med om du vill veta hur tillvaron kan vara för en som inte är som alla andra och för en som aldrig kan återvända till arbetslivet hur gärna man än vill.